Het Rutbeek - Enschede
ALSobstaclerun@gmail.com

Stichting ALS

"Fight for ALS"

Wat is ALS?:

Amyotrofische Laterale Sclerose (ALS) is een ziekte van de zenuwcellen die de spieren aansturen. Deze neuromusculaire (zenuw-/spier-) aandoening leidt tot het onvoldoende functioneren van de spieren. Dit komt doordat de motorische zenuwcellen in het ruggenmerg en het onderste deel van de hersenen – de zogenaamde hersenstam – afsterven. Hierdoor komen de signalen vanuit de hersenen niet meer aan bij de spieren. De hersenen kunnen dan geen spierbewegingen meer op gang brengen.

Verloop:

Bij ALS worden geleidelijk steeds meer spieren aangedaan, behalve de hartspier. ALS veroorzaakt meestal geen pijn. De zintuigen (gevoel, smaak, zicht, reuk en gehoor) en de werking van darmen en blaas blijven bijna altijd intact. Bij ongeveer 30% van de ALS-patiënten is er sprake van lichte cognitieve problemen of gedragsveranderingen. Bij ongeveer 5% van de ALS-patiënten gaat de ALS samen met FTD (Fronto Temporale Dementie). Het uitvallen van de ademhalingsspieren is meestal de oorzaak van het overlijden van iemand met ALS. Hoe snel dat gaat verschilt per persoon. Maar de gemiddelde levensverwachting van een ALS-patiënt is slechts drie tot vijf jaar.

Wat doet de Stichting ALS?:

Stichting ALS Nederland is een in 2005 opgerichte organisatie die zich inzet voor het bestrijden van ALS. Zij zamelen geld in voor het doen van onderzoek naar een mogelijke oplossing voor deze ziekte. In de afgelopen jaren is er al veel onderzoek gedaan dankzij giften van particulieren en bedrijven, maar er is voor alsnog geen behandeling gevonden.

Stichting ALS Nederland is ontstaan uit een fusie van drie organisaties:

  • Stichting ALS Onderzoek fonds: Opgericht in de jaren tachtig door mevrouw Constance Harvey nadat zij tijdens een bezoek aan Canada in aanraking kwam met een ALS patiënt. Terug in Nederland bedacht zij dat Nederlanders die dit lot trof, niet in de kou mochten blijven staan.
    Zij zocht contact met de Vereniging Spierziekten Nederland (VSN), maar kwam tot de conclusie dat de ALS patiënt gebaat was bij een eigen stichting om specifieke aandacht te geven aan ALS. Haar initiatief vertakte zich in de loop van de jaren negentig in twee stichtingen, waarvan er één zich richtte op fondsenwerving voor wetenschappelijk onderzoek: Stichting ALS Onderzoekfonds. De andere richtte zich speciaal op patiënten ondersteuning: Stichting Valscherm.
  • Stichting Valscherm: Opgericht door Vincent Straatman (zelf ALS patiënt) met maar één doelstelling: “ALS op de kaart, ALS van de kaart”. Omringd door vele vrienden heeft hij Stichting Valscherm groot gemaakt. Jaarlijks organiseerde deze stichting activiteiten voor patiënten.
    En dat blijven we doen, alleen nu onder de vlag van onze stichting.
  • Stichting ALS Centrum Nederland: Opgericht door Herman de Jong met als belangrijkste doelstelling; de oprichting van een kenniscentrum. Inmiddels is deze doelstelling bereikt en is het ALS Centrum een feit, en neemt deze nog steeds een prominente rol in ten opzichte van onze stichting.